Що треба знати про генетичне захворювання хребта та його лікування
У мене сколіоз. І це не тому, що я криво сиділа чи носила сумку на одному плечі
Сколіоз – поширена генетична хвороба, яка частіше трапляється в жінок. Характерна особливість цього діагнозу – викривлення хребта з розкручуванням хребців навколо своєї осі. Сколіоз може початися в будь-якому віці й буває навіть вродженим. Найчастіше його помічають у періоди стрімкого росту – до двох років, у проміжку з п’яти до восьми років і в підлітковому віці, в 11–14 років.
Головна редакторка The Village Україна Ірина Виговська поговорила з Олею Калашніковою, співзасновницею ювелірного бренда Pure Jewelry й носійкою діагнозу «сколіоз». Цього року Ольга пережила операцію на хребті й поділилася думками щодо 30 років життя з цією недугою.
Люди зазвичай дуже мало знають про сколіоз, адже достеменної інформації в інтернеті, мабуть, не більше двох відсотків. Майже все лікування зводиться до недоказових методів, з чим свого часу зіткнулася і я. Як виявилося, закидання однієї ноги на іншу чи сумка на одне плече – не найбільше зло. Але навіть люди, у яких є сколіоз, не знають, що з ним робити.
Почнемо спочатку
Мені було 6 років. Я пішла до школи. І вчителька сказала моїм батькам, що я дивно сиджу. Виявилося, в мене одна лопатка розташована вище за іншу. Це було майже непомітно, і якби я не горбилася, коли писала на уроках, на це ніхто не звернув би уваги. Сколіоз дуже просто прогледіти. Тому що навіть якщо одне плече вище за інше, це ще не означає, що є деформація хребта. Це може бути і м’язовий затиск.
Перший лікар, який оглянув мене ще в школі, сказав батькам, що в мене сколіоз. І, звісно, як і більшості дітей зі сколіозом, мені порадили плавати й займатися спортом. Так я стала професійною плавчинею з чотирма золотими медалями. Я дуже багато плавала, але спині краще не ставало. Тоді батьки купили додому дошку Євмінова, а бабуся закінчила курси масажистів, щоб щодня робити мені лікувальний масаж.
Увесь цей час спина не боліла й жодним чином не завдавала дискомфорту. Я жила, займалася спортом і ходила на масажі. Звісно, як дитину мене це дратувало. Тоді ніхто не сказав моїм батькам і мені, що таке сколіоз, до чого він може призвести, що він може прогресувати.
Коли не допомагали ні плавання, ні масаж, ні дошка Євмінова, батьки возили мене до хіропрактика – на акупунктуру. Власне, робили все, крім екзорцизму. Були навіть у бабки [сміється]. Такий був рівень обізнаності. Ніхто не казав, що це генетична мутація і що вона мені передалася від батьків (зокрема від мами), що це лікується тільки корсетом або оперативно. І що раніше почнеш лікування, то ймовірніше побачиш результат.
Але які корсети й операції, якщо я плавала?! Як у Шевченка «борітеся – поборете», так у мене було: плавайте і виплаваєте. Але У 28 РОКІВ Я ДІЗНАЛАСЯ, ЩО Є ОЛІМПІЙСЬКІ ЧЕМПІОНКИ З ПЛАВАННЯ ЗІ СКОЛІОЗОМ. ТОБТО НІХТО ЙОГО ТАК І НЕ «ВИПЛАВАВ».
Протест проти діагнозу
У підлітковому віці я «задовбалася». Я була дитиною і хотіла просто жити. Мені не подобалося, що в мене плавання тричі на тиждень, йога щодня з шести до п’ятнадцяти років. Мені це набридло, і я просто припинила стежити за спиною. Забула й про басейн, і про масажі, і про обстеження – у мене був протест.
У мене не було комплексів. Мої друзі, подруги й навіть хлопці не знали, що в мене крива спина, хоча, звісно, це було видно. Але коли людина не знає, куди дивитися, вона зазвичай не помічає таких нюансів. До того ж, не всі знають, що сколіоз узагалі існує. Так минуло 5 років, коли я відпустила сколіоз, не робила рентген і не контролювала його.
Років у 18 я побачила рекламу операції на сколіоз. Це було у Франції. Мене тоді це дуже вразило. Я не знала, що таке взагалі буває. Розповіла про це батькам, але їх страшенно налякало слово «операція». І я знову відклала цю розмову.
Удруге про операцію на сколіоз я почула років у 24. Якось знайома написала в Instagram допис про те, що їй зробили операцію на хребті. Я почала розпитувати про деталі. Виявилося, що така операція коштує 10 тисяч доларів і роблять її в Харкові. Я розповіла про це мамі, і вона сприйняла це вже простіше. Порадила дізнатися більше. Однак тепер злякалася я, подумала, що, може, цей сколіоз мені не так і заважає, адже я жила 4 роки з хлопцем і він не звертав на це уваги. Звісно, я постійно напружувала м’язи, щоб вирівняти спину, і весь час була в гіпернапруженні, але морально це на мене не впливало.
Шлях до операції
Хай там як, я почала потроху, протягом чотирьох років, збирати всю інформацію про операції на сколіоз. Дізнавалася, де це роблять і скільки треба коштів. Коли майже переконала себе наважитися на операцію, почалася повномасштабна війна. Це тяжка операція, після якої може бути багато ускладнень: може паралізувати, можна вмерти. Тож я вирішила знову відкласти цю думку до кращих часів.
Як ми тепер знаємо, від довгого стресового періоду організм «сиплеться» й усі деструктивні процеси в ньому посилюються. Так сталося і з моїм сколіозом. Раптово, за рік після початку повномасштабного вторгнення, в мене почала дуже сильно боліти спина, стало важко ходити, після 5000 кроків треба було полежати. Я побачила набагато сильніше викривлення. Раніше так не було.
Лікарі сказали, що сколіоз – це хвороба, яку треба лікувати в дитинстві. Ходити з ним до 30 років не варто.
Це надзвичайно велике навантаження на організм. У лютому 2023 року я прокинулася вночі від того, що не відчуваю праву половину тіла й спину. Я дуже злякалася, бо не могла перевернутися з живота на бік. Розбудила чоловіка, ми почали масажувати цю частину, щоб повернути їй бодай якусь чутливість.
Я розуміла, що це спина. Але стало дуже страшно. Від деформації хребта всі органи всередині починають зміщуватися. Це впливає на спинний мозок, на серце. Наприклад, у мене для серця було забагато місця, але на інші органи вже був тиск.
Тоді ми змогли розмасажувати половину тіла, але я знову активно взялася за пошук методів лікування. З мого дитинства минуло досить багато часу, проте в Google на запит «сколіоз» і досі висвічується плавання й дошка Євмінова. В Instagram і ТikTok на мене почали таргетуватися хіропрактики [сміється]. Я ніби повернулася в минуле. Я вже знала, що хрумтіти спиною, якщо в людини сколіоз, небезпечно. Адже деформований хребет означає деформований спинний мозок.
Одного дня моя перукарка розповіла, що ходить до фізіотерапевта. Виявилося, що таких спеціалістів до десяти на всю країну, і вони сертифіковані іноземними доказовими техніками роботи зі сколіозом.
Я написала фізіотерапевту, якого мені порадили. Він сказав, що в нього поки немає вільного місця. Проте мій стан настільки стрімко гіршав, що я вмовила фізіотерапевта прийняти мене зранку в неділю в нього вдома. Після зустрічі він відправив мене на панорамний рентген, щоб перевірити кут викривлення хребта. А коли я повернулася, сказав, що треба оперувати. Мій кут викривлення хребта становив 68 градусів, а оперативне втручання потрібне всім, у кого кут нахилу понад 40 градусів.
Я знову дуже злякалася й попросила його позайматися зі мною. Фізіотерапевт попередив, що це не допоможе хребту вирівнятися, але німіти й боліти тіло перестане, відновиться мобільність м’язів. Єдиний прогноз був – затримати прогрес сколіозу.
Я почала регулярні заняття з фізіотерапевтом, тричі на тиждень їздила на восьму ранку в Софіївську Борщагівку займатися. Десь місяці за два в мене була відпустка, я поїхала на море й мала трохи часу подумати про своє життя та здоров’я. Тоді я вкотре задумалася про операцію. Цього разу мене дуже підтримала мама. Вона сказала, що ця операція, звісно, небезпечна, але в мене є вона, чоловік, і вони обов’язково подбають про мене. Так ми почали хоча б лежати в правильному напрямку [усміхається].
Після відпустки я пішла на консультацію до нейрохірурга, якого порадив мій фізіотерапевт. Вони разом їздили Україною й проводили безкоштовну діагностику сколіозу. Від них я дізналася, що це дуже поширена проблема – кількість «екстремальних» сколіозів (із кутом понад 100 градусів) зростає. А ще з роками сколіоз прогресує.
Нейрохірург виявився дуже крутим, таких лікарів небагато. Він оперує разом із батьком. А його батько – учень і друг відомого нейрохірурга Генрі Марша. На консультації нейрохірург підтвердив, що в мене випадок, який може скорегувати лише операція. І спитав, чи я готова. Я сказала, що так, хоча насправді не знала, до чого треба бути готовою. Я не розуміла ані скільки це коштує, ані наслідків. Не знала, яка реабілітація, коли стану на ноги. Однак мене попередили, що черга на операцію – три місяці. А коштує це 10 тисяч євро.
Казали, що буде нелегко, але підготуватися до цього неможливо.
Лікарі кажуть, що це нелегко. На ділі це не просто нелегко, це жах! Але, я думаю, що ніхто не попереджає про те – як це, щоб люди наважувалися на операцію.
Мені запропонували зафіксувати не весь хребет повністю, а залишити поперек частково рухомим. Це може знадобитися мені, наприклад, у пологах. Та й загалом лікар сказав, що в мене попереду ціле життя, тож шматок спини, який здатен рухатися, не завадить. По ідеї, ті три нижні хребці, які мені вирішили не кріпити цими «брекетами для хребта», мають вирівнятися самі собою. Якщо ні, років за 20 доведеться зробити повторну операцію й підкрутити їх. Але попереду в будь-якому разі 20 років нормального життя.
Я взяла таймаут на півтора місяця, щоб підготуватися до операції. Тут можна сказати, що мені пощастило, бо іноді стільки часу в людини немає, адже вже починаються проблеми з кістковим мозком. У мене цього не було, тому можна було виділити собі трохи часу, аби владнати всі справи, однак не забагато, щоб не передумати.
Півтора місяця роздумів і три місяці в черзі – на менеджмент життя в мене було ціле літо й половина осені. Треба було завершити проєкти, робочі справи, підготуватися до того, що доведеться випасти на певний час з усіх процесів. Причому не лише мені, а й чоловікові, який мав доглядати мене після операції.
Підтримка своїх
Поки я морально налаштовувалася на операцію, у сторіз у свого реабілітолога я побачила дівчину після такої самої операції. У неї був шрам на всю спину, але вона робила відтискання від підлоги. Цій дівчині за півтора року до цього зробили операцію, і я стала свідком її відновлення. Я спитала її про все, що мене цікавило, і вона додала мене до чату, у якому близько 200 людей зі сколіозом. У багатьох вже була операція, і вони ділилися подробицями. Я читала цей чат, як книгу. Там і кейси, і лайфгаки, і фотографії. Звісно, були й жахливі історії, але життєствердних було більше. Якби не цей чат, я здуріла б. Бо коли навколо майже немає достовірної інформації, перестаєш розуміти, кому вірити й на що орієнтуватися.
Я побачила, що відновлення дійсно складне, але після нього люди живі, активні й носять сукні з відкритими спинами. Мене це неймовірно підтримувало, бо стан перед операцією нагадував наближення катастрофи. Я накручувала себе, бо знала, що часом операції закінчуються паралічем (за словами лікаря, у 3% випадків), а інколи й смертю (1%). Але ці сотні людей, у яких вийшло, вселяли неабияку віру, що я з цим упораюся.
Насправді всі ризики виправдані, бо операція на сколіоз не косметична. Це не просто «був кривий, а став рівний». Це про те, що ти живий, а не мертвий. Бо проблеми з кістковим мозком і викривленням хребта, що прогресує, є дуже небезпечними.
Після того, як я прочитала «сколіозний» чат, я проштудіювала весь Reddit за хештегом #сколіоз. Це мільйони історій і матеріалів. Я розбиралася в конструкціях, які вживлюють усередину. Але обирати самій мені не довелося, мій лікар працює виключно з титановими конструкціями. Тож я можу навіть проходити МРТ з болтами в спині.
Останнім підготовчим кроком було знайомство з дівчиною, яку щойно прооперував мій хірург. Вона вела для мене щоденник відновлення, записувала голосові повідомлення про свій стан, відчуття ще з лікарняної палати. Мені був потрібен життєвий досвід інших людей, щоб упевнитися, що я теж упораюся.
Доглядати за дорослою, як за дитиною
Я розуміла, що після операції тривалий час не зможу робити сама взагалі нічого. Тому хотіла проговорити з чоловіком усе, що зі мною відбуватиметься. Він заспокоював мене, що все буде добре. Але мені було важливо підготувати його. Я знала, що мене треба буде водити в туалет, мити, чистити зуби, 800 разів на день давати мені попити. Це як з новонародженою дитиною.
За день до операції я поїхала на манікюр, педикюр, стрижку, ламінування брів, до косметолога. Я готувалася до того, що виживу [сміється].
Перед операцією в мене був дуже великий огляд: УЗД всього на світі, МРТ, КТ, аналізи крові на 17 пунктів, кардіологія, спірометрія. Це все важливо перевірити, бо операція складна, триває 8 годин і весь цей час людина перебуває на апараті ШВЛ. Це важка операція також для серця та внутрішніх органів.
У день операції чоловік поїхав гуляти з другом, щоб відволіктися. Під вечір його пустили до мене в реанімацію. Я була в шоковому стані. Не розуміла, чому я лежу на боці, підіймала руки, щоб зрозуміти, що не паралізована, але нічого не відчувала й не бачила ніг. Я спитала в чоловіка, чи рухаюся. Він підтвердив, що так. А далі було дуже боляче, тож мені постійно кололи сильні знеболювальні.
Перші тижні після операції я не могла нічого: ані сісти, ані встати, ані перевернутися з боку на бік. Я сама не пила, не їла, не милася й не чистила зубів. Навіть щоб підтертися, мені потрібна була допомога чоловіка.
Це була велика рана й усередині, і зовні, а ще – сильна важкість у спині. Операція на сколіоз – це коли тобі розрізають шкіру, м’язи, нервові закінчення вздовж усієї спини, прикручують титанову конструкцію до хребта, а потім це все збирають докупи.
На другий день після операції потрібно було їхати на КТ. Для цього мене переклали з однієї каталки на іншу. Було відчуття, що я зараз розвалюся, що спина порветься і з неї вистрибне залізна конструкція.
Тривале відновлення
Я не могла самостійно встати майже місяць, щоразу мене підіймав чоловік. За цей час усвідомила, що всі ті, здавалося б, базові речі, які ми щодня робимо в житті, дуже непрості. Ми навіть не уявляємо, скільки м’язів насправді потрібно задіяти, щоб, наприклад, одягтися чи піти.
Коли ти тридцятирічна людина, якій треба заново вчитися вставати, – це «обнулення на максималках». Бо ти ніби доросла, але за можливостями – новонароджена. Ти нічого не можеш сама, і це доволі страшно – усвідомлювати свою безпорадність. Я лежала, і в мене котилися сльози від вдячності чоловікові й друзям, які підтримували мене буквально на кожному кроці.
Цікавий нюанс: після таких операцій люди зазвичай стають вищими, бо витягується хребет. Я, наприклад, «виросла» на п’ять сантиметрів. Мозку треба час, щоб адаптуватися до нового зросту, тому спочатку, коли я вставала, здавалося, що зомлію – дуже важко було тримати рівновагу, сильно паморочилося, голова ніби у воді. Але треба було вставати й рухатися, щоб мозок звикав.
У мене є зони на спині, які я зовсім не відчуваю – усе, що навколо шраму. Але це вже прогрес, бо спочатку взагалі не відчувала спину від шиї до таза. Отже, нерви зростаються, поліпшується провідність і повертаються відчуття.
